아이스버킷 챌린지와 신조차 버린 불치병, 루게릭병

■아이스버킷 챌린지와 신조차 버린 불치병, 루게릭병

몇 년 전 아이스버킷 챌린지를 기억하시나요? 국내에선 단순히 인맥놀이로 변질되었다는 비판적인 시선이 많았지만, 이 아이스버킷 챌린지는 원래 루게릭병에 대한 관심을 더 하고 이와 동시에 루게릭병 환자들을 돕기 위한 릴레이 기부 캠페인이었습니다. 아이스버킷 챌린지는 지목을 받은 사람이 24시간 안에 얼음물 샤워를 하거나 미국 루게릭병협회에 100달러를 기부해야 한다는 내용의 캠페인입니다. 그렇다면, 이 루게릭병이란 어떠한 병이길래 이렇게 전 세계적인 기부 캠페인이 생겨난 걸까요?

■뉴욕 양키스의 4번 타자였던 루 게릭은 베이브 루스와 함께 양키스의 전성기를 이끌었던 전설적인 선수였습니다. 통산타율 3할 4푼, 493개의 홈런을 기록한 그는 2,130경기 연속 출장 기록을 가지고 있는 엄청난 체력의 소유자이기도 했습니다. 또한, 두 번이나 MVP를 받으며 승승장구하던 그였지만 그에게 알 수 없는 이상이 나타나기 시작했습니다.

■이상이 나타나기 시작하던 해에 그는 13년 만에 처음으로 3할 이하의 타율을 기록하며 시즌을 마칩니다. "이유를 모르겠지만 피곤하다. 다시 잘 될 수 있을 것 같지는 않다." 그 이듬해가 되었을 때 그는 더 이상 야구를 할 수 없다는 사실을 인정할 수밖에 없었습니다. '근육위축가쪽경화증'이 바로 그에게 내려진 진단이었습니다. 철인이자 전설적인 타자도 이 병을 피해가지는 못하였고, 이 병은 훗날 '루게릭병'으로 알려지게 됩니다. 마비가 심화되면서 음식을 삼키지도, 말을 하지도 못하게 되었으며 그에게 남아있는 것은 약 3년 정도의 수명뿐이었습니다. 1941년 그는 그의 나이 38세에 세상을 떠납니다. 그 후 양키스의 메이저리그 최초로 4번은 영구 결번이 되었다고 합니다.

■갑작스럽게 팔, 다리에 힘이 없어지고 손에 힘이 풀려 물건을 들지 못하거나 나중에는 신발끈조차도 묶을 수 없게 되어 버립니다. 이유는 모르지만, 힘이 없어지고 아픈 것은 전혀 느낄 수가 없습니다. 이것은 초기 증상으로 병의 진행은 지속되고 환자 스스로도 서서히 자신의 신체가 기능을 잃고 있다고 느낄 수준이 되면 마지막엔 결국 씹거나 삼키지도 못하고, 일상적인 대화조차 할 수 없게 되며, 최후에는 호흡조차 불가능해 인공호흡기에 의존하는 삶을 살 수밖에 없습니다.

■이 병은 인종이나 지역과는 무관하며 매년 10만 명 당 2명꼴로 환자가 발생합니다. 불치병인 루게릭병의 가장 큰 문제는 아직까지도 원인을 아직까지 찾지 못했다는 점입니다. 10% 정도는 유전이라고 하지만, 나머지 90%는 유전과는 무관하다고 합니다. 2016년 현재, 국내에는 약 3000여 명의 루게릭병 환자가 힘든 투병을 계속하고 있습니다. '신조차 버린 병'이라는 수식어가 붙은 불치병, 루게릭병. 하루빨리 치료법이나 하다못해 정확한 발병 원인이라도 밝혀졌으면 하는 바램입니다.